Люди с псориазом в обществе

Это не просто – оказаться на месте Лии Берд. "Хуже всего, когда люди пристально смотрят на тебя", - говорит Берд. "Было бы лучше, если бы кто-то подошел ко мне и спросил, что это такое". Тогда я скажу им: "У меня псориаз. Это не заразно".

Псориаз негативно влияет на физические и психические аспекты здоровья.

У Лии Берд, 51 год, жительницы пригорода Бостона, это хроническое заболевание кожи началось внезапно, когда она была подростком. Сухие красные участки кожи с шелушением в виде чешуек – характерные признаки псориаза, занимали до 85% ее тела, как говорит она. "Это вызывает тревогу и выглядит пугающе для людей, которые не знают что это такое".

Но псориаз - это больше, чем косметическая проблема. Эта болезнь встречается часто, является хронической и дорогостоящей в финансовом плане и в отношении качества жизни.

Более 5 миллионов американцев страдают псориазом, и они тратят от 1,6 млрд. до 3,2 млрд. долл. США ежегодно для лечения этого заболевания, по данным Национального фонда псориаза (НФП). Ежегодно диагностируется от 150 000 до 260 000 новых случаев, в том числе, у 20 000 детей в возрасте до 10 лет.

Псориаз может сопровождаться болью и быть разрушительным фактором для жизни человека. Люди, у которых нет псориаза, не понимают, насколько обременительной может быть эта болезнь. Это постоянно отслаивающиеся чешуйки. Могут быть функциональные нарушения, зуд и боль. Кроме того, в некоторых случаях возможны осложнения в виде артрита.

Вылечить псориаз нельзя, но существует широкий диапазон методов лечебного воздействия, направленных на уменьшение симптомов, очищение кожи и достижение ремиссии. Методы лечения варьируют от использования различных кремов и применения ультрафиолетовых лазеров до новейшей процедуры - инъекций препаратов из живых клеток.

Что такое псориаз?

Псориаз - это воспалительное заболевание кожи, при котором клетки кожи делятся чрезвычайно быстрыми темпами. Новые клетки кожи образуются примерно в восемь раз быстрее, чем обычно - в течение нескольких дней вместо одного месяца - но скорость, с которой старые клетки отшелушиваются, остается неизменной. Это приводит к тому, что клетки скапливаются на поверхности кожи, образуя пятна или бляшки, представляющие собой очаги воспаления, покрытые слоистыми серебристо-белыми омертвевшими клетками кожи (чешуйками).

Редко представляющий опасность для жизни, при мягком течении, псориаз может сопровождаться зудом и покраснением. Тяжелые формы заболевания сопровождаются болью, внешними дефектами и инвалидизацией. По данным НФП, примерно у двух третей людей с псориазом отмечается легкая форма заболевания. Около одной трети имеют умеренную или тяжелую форму псориаза. Псориаз может развиться в любом возрасте, но наиболее часто поражает людей от 15 до 35 лет.

Всего существуют пять форм псориаза. Вульгарный псориаз, когда образуются псориатические бляшки, является самым распространенным. Эта форма наблюдается у 4 из 5 людей с псориазом, по данным НФП. Вульгарный псориаз может начаться с появления небольших красных папул и прогрессировать до развития больших повреждений.

Псориатические бляшки чаще всего образуются на локтях, коленях, других частях нижних конечностей, волосистой части головы, спине, лице, ладонях и подошвах. Псориаз может также повреждать ногти на пальцах рук и ног, результате чего ногти становятся неровными, бугристыми, происходит изменение их цвета или утолщение кутикулы. Согласно данным Национального института артрита, костно-мышечных и кожных заболеваний, у приблизительно 15% людей с псориазом может развиться псориатический артрит, который может быстро привести к инвалидности при отсутствии лечения.

Белые кровяные клетки с измененными свойствами могут привести к псориазу.

Ученые считают, что некоторые белые кровяные клетки, называемые Т-лимфоциты (Т-клетки), играют важную роль при псориазе. И эта болезнь имеет генетический компонент. Примерно в одной трети случаев псориаза имеется семейный анамнез этой болезни.

Т-клетки циркулируют по всему организму, управляя ответом иммунной системы на вторжение чужеродных агентов, таких как бактерии или вирусы. У людей с псориазом дефектные Т-клетки гиперактивны и мигрируют в кожу, как если бы было необходимо залечить рану или предотвратить инфекцию. Этот приводит к быстрому делению клеток кожи, вызывая воспаление и развитие повреждений.

Факторы окружающей среды и наследственность могут играть определенную роль в развитии псориаза. У генетически предрасположенных детей псориаз может вызываться стрептококком или другой инфекцией. Вот что случилось с писателем Джоном Апдайком. После того, как он в 6-летнем возрасте перенес корь, у Апдайка развился псориаз "с головы до ног, во всем его пышном цветении", как он позже описал в своих мемуарах «Самосознание».

Ремиссия и рецидивы

Хотя болезнь не излечима, симптомы псориаза могут ослабевать на какое-то время (ремиссия), а затем возвращаться (обострение, или рецидив). Ремиссия может длиться годами у некоторых людей, у других обострения случаются каждые несколько недель. Некоторые пусковые факторы, такие как стресс и сезонные изменения, могут быть причиной рецидивов. Некоторые препараты могут усугубить течение псориаза. К ним относятся литий, предназначенный для лечения биполярного расстройства (также называемого маниакально-депрессивный психоз), бета-блокаторы, используемые для лечения артериальной гипертензии, и противомалярийные препараты.

Диагностика и лечение псориаза

Существует не один тест для диагностики псориаза, но, как правило, дерматолог может диагностировать его на основании внешнего осмотра кожи и изучения личного и семейного анамнеза. В некоторых случаях специалист может подтвердить диагноз путем изучения небольшого фрагмента кожи (биопсии) под микроскопом.

Методы лечения псориаза можно разделить на три категории: средства для наружного применения (местные), облучение кожи ультрафиолетом (фототерапия), а также лекарства, которые принимаются внутрь или вводятся внутривенно (системные).

Топическая терапия псориаза

Лосьоны, мази, кремы, гели и шампуни для кожи и волосистой части головы назначаются при легкой и умеренной форме псориаза или в комбинации с другими методами лечения при тяжелом течении заболевания. Разрешенные к применению топические средства для лечения псориаза включают кортикостероиды, ретиноиды, кальципотриол (в ряде стран называемый кальципотриеном) и продукты каменноугольной смолы. Эти препараты замедляют деление клеток кожи и уменьшают степень воспаления.

Кортикостероиды - синтетические препараты, которые сходны с естественными гормонами. Побочные эффекты могут включать истончение кожи и растяжки (стрии) в местах, на которые наносятся топические средства. Кортикостероиды также могут подавлять синтез естественных стероидов в надпочечниках, что повышает восприимчивость организма к болезням.

Ретиноиды – это производные витамина А, а кальципотриен - синтетическая форма витамина D. Ретиноиды и кальципотриен - не то же самое, что витамины А и D в составе добавок, продающихся без рецепта и не имеющих никакой ценности для лечения псориаза. Эти кремы при нанесении на кожу доставляют витаминоподобные вещества прямо туда, где это необходимо. Побочным эффектом может быть раздражение кожи в местах применения топических средств. Ретиноиды также доступны по рецепту врача, как и системные препараты для внутреннего применения.

Продукты каменноугольной смолы могут помочь уменьшить шелушение, зуд, воспаление, но не используются так часто, как другие местные средства. Они пачкают, могут оставлять пятна и имеют сильный запах.

У Кэрол Бентсон из Вашингтона, округ Колумбия, был вульгарный псориаз в течение более 30 лет, с генерализованным зудом и болью в области волосистой части головы. Она лечилась местными кортикостероидами, ультрафиолетовым облучением, а также с помощью инъекций кортизона в кожу головы, локтей, пальцев ног и нижних конечностей. Иногда "мазь не проникает через толстые бляшки, независимо от того, сколько я нанесла на кожу", - говорит она.

У Бентсон скопились «мешки» средств для лечения псориаза. Она находила средство для лечения, которое работало некоторое время, но затем оно переставало действовать, что заставляло ее переходить на другой препарат.

У мощных топических стероидов существует эффект, называемый тахифилаксия. Длительное использование может вызвать снижение чувствительности стероидных рецепторов в клетках. Конечным результатом является то, что кожа становится менее чувствительной к стероидам с течением времени.

Эта невосприимчивость может носить временный характер. Пациенту, возможно, потребуется отказаться от стероидов на несколько дней или неделю, а потом чувствительность восстанавливается.

Световая терапия псориаза

Облучение кожи ультрафиолетовым (УФ) светом, который исходит от солнца или искусственных источников, запускает биологический процесс, который убивает Т-клетки, что замедляет деление клеток кожи и уменьшает воспаление.

Световые кабины, которые испускают УФ-излучение для лечения умеренной и тяжелой форм псориаза и других кожных заболеваний - медицинские устройства, которые требуют лицензирования. Человек заходит в световую кабину размером с телефонную будку, и УФ-лампы начинают излучать свет непосредственно на поверхность тела.

Лечение с помощью этих устройств - достаточно сложная задача. Врач должен определить индивидуальную чувствительность к ультрафиолетовому излучению подобрать световой режим, обеспечивающий наибольший лечебный эффект с наименьшим риском возникновения побочных эффектов. Побочные эффекты могут включать ожоги, темный цвет кожи, преждевременное старение и рак кожи. Необходимо 3-5 процедур в неделю в течение нескольких недель или месяцев, чтобы взять псориаз под контроль, а затем достаточно одной процедуры еженедельно в качестве поддерживающего лечения.

Светолечение или фототерапия обычно проводится в кабинете врача или в медицинском учреждении, которое располагает этими устройствами. Некоторые устройства получили разрешение для домашнего использования, но при определенных условиях и по назначению врача. К устройствам, которые могут использоваться в домашних условиях, относятся ручные приборы для лечения псориаза на коже головы и автономные световые кабины для облучения других участков тела.

Световая терапия обычно предполагает коротковолновое ультрафиолетовое излучение, называемое UVB. Для людей с устойчивой к лечению умеренной и тяжелой формой псориаза используется сочетание перорального или местного применения препарата под названием псорален и длинноволнового ультрафиолетового излучения (UVA). Этот вид лечения называется "псорален плюс UVA" (PUVA).

Псорален делает пациента более чувствительным к УФ-облучению, когда пациенты получают псорален, для комплексного лечения необходимы меньшие дозы UVA. Пациенты должны быть очень осторожны и защищать кожу и глаза в течение 24 часов после приема псоралена для предотвращения повреждений.

Также разрешено применение эксимерного лазера в качестве устройства для фототерапии при лечении легкой и умеренной формы псориаза. Эти лазеры могут обеспечить намного более контролируемый пучок света для облучения небольших участков пораженной кожи.

Системное лечение псориаза

Было одобрено применение пероральных и инъекционных препаратов системного действия для лечения псориаза средней и тяжелой степени. Системные препараты являются сильнодействующими, и, хотя некоторые из них могут использоваться постоянно, другие могут применяться только в течение ограниченного времени из-за серьезных побочных эффектов. Когда прием препарата прекращается, псориаз может активизироваться. Риск врожденных дефектов плода не позволяет применять системные препараты у беременных женщин или женщин, планирующих беременность.

Системные препараты, которые могут быть назначены для лечения псориаза включают асикретин, метотрексат, циклоспорин и биопрепараты, которые изготавливаются из белков живых клеток. Метотрексат, циклоспорин и биологические препараты являются иммунодепрессантами, т.е. они снижают нормальный иммунный ответ организма. Эти препараты подавляют иммунные клетки, которые провоцируют псориаз, но они не отличают эти клетки от иммунных клеток, которые защищают наш организм от инфекций.

Асикретин – это ретиноид, который принимается внутрь для лечения тяжелой формы псориаза и помогает нормализовать деление клеток кожи. Одним из побочных эффектов является повышение уровня жиров (липидов) в крови. Люди, принимающие этот препарат, должны регулярно сдавать кровь на анализ, чтобы следить за уровнем холестерина и триглицеридов.

Метотрексат и циклоспорин замедляют рост клеток кожи. Метотрексат принимается внутрь или в виде инъекций и так же является препаратом для химиотерапии у больных раком. Циклоспорин, принимаемый внутрь, был первым утвержденным препаратом для предотвращения отторжения органов у реципиентов при трансплантации. Люди, использующие один из этих препаратов, должны находиться под медицинским контролем. Пользоваться данными препаратами можно только в течение коротких периодов времени из-за серьезных, потенциально летальных побочных эффектов.

Биопрепараты - новейшие системные средства для лечения псориаза. Начиная с 2003 года, одобрено три биопрепарата для лечения умеренной и тяжелой формы вульгарного псориаза: Амевив (алефацепт) – производитель Biogen, Раптива (эфализумаб) - производитель Genentech и Энбрел (этанерцепт) – производитель Amgen и Wyeth. Эбрел сначала получил лицензию в 2002 году как препарат для лечения псориатического артрита, а в 2004 году – как самостоятельный препарат для лечения псориаза.

Все эти препараты являются иммуносупрессорами и имеют различные предлагаемые механизмы действия. Амевив одновременно уменьшает количество иммунных клеток, в том числе Т-клеток, и подавляет Т-клеточную активацию. Раптива ингибирует активацию Т-клеток и миграцию этих клеток по кровеносным сосудам в ткани, включая кожу.

Энбрел ингибирует действие медиатора воспаления иммунной системы под названием фактор некроза опухоли-альфа (ФНО-альфа), который, как полагают, играет важную роль в развитии кожных и суставных симптомов псориаза.

Все три биопрепарата вводятся инъекционным способом. Инъекции Амевива должны осуществляться в кабинете врача, независимо от того, вводится препарат внутримышечно или внутривенно. Инъекции делаются раз в неделю в течение 12 недель, дальнейшее лечение может быть продолжено после периода ожидания.

Люди могут сами вводить Раптиву под кожу один раз в неделю или Энбрел один или два раза в неделю. Оба препарата рекомендуются для постоянного использования, чтобы сохранить результат.

Поскольку биологические препараты являются иммунодепрессантами, то они могут увеличивать риск развития инфекции и рака. Редкие, но серьезных последствия также включают нарушения кроветворения и аутоиммунные заболевания, такие как волчанка. Другие побочные эффекты: гриппоподобные симптомы, боль и воспаление в месте инъекции.

Некоторые дерматологи назначают только биопрепараты для лечения псориаза или в сочетании с местными средствами. При назначении биопрепаратов не рекомендуется прибегает к добавлению других средств системной терапии, таких как метотрексат, циклоспорин, асикретин или фототерапия. Биопрепараты - альтернатива некоторым традиционным методам лечения.

Еще одна серьезная проблема - стоимость лечения, некоторые пациенты тратят до $ 30000 в год на лекарственные средства для лечения псориаза.

Лия Берд чувствует себя счастливой, поскольку ее страховая компания покрывает большую часть стоимости препарата Энбрел, который выписан ей для лечения псориаза и псориатического артрита. Из-за болей, вызванных артритом, она пользовалась тросточкой при ходьбе, и ей была сделана операция на запястье, чтобы исправить некоторые повреждения, вызванные артритом. Хотя Энбрел с течением времени становится менее эффективным, по ее словам, он способствовал уменьшению боли, вызываемой артритом, примерно на 95%. "Я могу добежать до угла в погоне за собакой", - говорит она. "А летом прошлого года я ходила в поход с детьми в штате Колорадо".

Снижение рисков лечения псориаза

Биопрепараты и другие средства системного действия, а также фототерапия являются мощными видами лечения с повышенным риском.

Биопрепараты могут повысить риск развития рака и тяжелых бактериальных или грибковых инфекций, которые распространяются по всему организму (сепсис).

Циклоспорин может повредить почки, метотрексат подвергает риску печень и легкие, а фототерапия может вызвать рак кожи. Чтобы уменьшить эти риски, врачи часто чередуют различные методы лечения. Идея заключается в том, что при переходе от одного вида терапии к другому, риск для каждого отдельно взятого органа снижается.

Также важно, чтобы врач старался выбирать препарат с оптимальным соотношением между пользой и риском. Для лечения легкой формы псориаза целесообразно применение местных стероидов. Для более тяжелых форм заболевания, когда становится нецелесообразным наносить топические средства на большие участки кожи несколько раз в день, пациенту, возможно, потребуется системное лечение.

Большинство высоко эффективных методов лечения псориаза так или иначе влияют на иммунную систему. Что касается стероидных препаратов, которые применяются в течение более 50 лет, то их риски хорошо известны. Но менее известно о долгосрочных побочных эффектах новых препаратов, таких как биопрепараты. Безопасность и побочные эффекты биопрепаратов и других иммунодепрессантов для лечения псориаза продолжают отслеживаться производителями лекарств.

Эмоциональные аспекты псориаза

Для многих людей справиться с эмоциональными негативными эффектами псориаза может оказаться столь же сложным, как и процесс лечения этого заболевания.

Лия Берд рассказывает, что матери отводили своих детей подальше от нее в метро, и некоторые люди были в ужасе от вида ее кожи и спрашивали ее, не больна ли она СПИДом. Поскольку ее болезнь развивалась в течение 30 лет, то за это время Л.Берд по-разному справлялась с такими реакциями. Будучи подростком, она говорила людям, что у нее проказа, чтобы вызвать шок. Сегодня она открыто говорит о болезни, но по-прежнему занимает воинственную позицию, считая, что поход на пляж будет закалкой для ее психики. «Я люблю плавать», - говорит она. Но она знает, что, появляясь без верхней одежды в общественном месте, она «подвергает себя испытанию, поскольку люди будут глазеть на нее».

"Когда я настроена доброжелательно, я стараюсь их игнорировать, - говорит она, - но когда я злюсь, я думаю, почему их матери не отучили их пялиться на посторонних".

Лия Берд помогает другим людям с псориазом найти свой способ, который лучше всего помогает справиться с эмоциональными последствиями болезни. По ее словам, ей помогла психотерапия. Она возглавляет группу поддержки больных псориазом. «Важно, чтобы люди работали на свое эмоциональное благополучие, - говорит Л.Берд, - и они должны выбрать, что им больше подходит: медитировать, заниматься йогой или надеть длинные брюки и пойти потанцевать».

Исследователи будущих методов лечения псориаза продолжают искать причины, почему клетки иммунной системы становятся гиперреактивными, и какие гены могут отвечать за развитие псориаза, в надежде найти лучшее лекарство, и, в конечном итоге, прийти к излечению. Исследованиям псориаза способствует наличие видимых проявлений на коже.

Специалисты могут видеть болезнь, и не нужно проводить инвазивные тесты, чтобы увидеть результаты лечения. Однако, исследования псориаза выходят за пределы дерматологии. Существует огромная потребность в препаратах для подавления иммунной системы без побочных эффектов.

Рассеянный склероз, болезнь Крона, ревматоидный артрит и диабет I типа – это только некоторые заболевания, при лечении которых могут пригодиться исследования псориаза.